Las fundaciones y asociaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas y complejas solicitaron al presidente de la Cámara de Diputados, Alfredo Pacheco, dar prioridad al conocimiento del proyecto de ley de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Estas entidades, que conforman la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), enviaron una carta a Pacheco este 15 de mayo de 2023, bajo la firma de su presidenta Denise Vallejo.
La ADAPA planteó que ha acompañado el proceso del conocimiento del indicado proyecto y reconoce que que la aprobación de dicha iniciativa asegurará mayores conquistas para las personas y las familias que se ven impactadas por este diagnóstico.
Agregó que les proveerá un marco legal que hace exigible la protección, garantías de sus derechos y necesidades, proscribiendo cualquier forma de discriminación y priorizando su atención.
Las organizaciones recordaron que el proyecto de ley actualmente cursa su conocimiento en la Cámara de Diputados luego de haber agotado su proceso de aprobación en el Senado de la República.
Puntualizan que la iniciativa de ley fue aprobada por la Cámara de Diputados en su primera lectura el 10 de mayo del año en curso y fue remitida a la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social.
“En virtud de tales motivos, solicitamos su apoyo a fin de que esta iniciativa sea priorizada en su conocimiento y aprobación durante el presente período legislativo el hemiciclo que usted preside”, reza la misiva remitida a Pacheco.
Adapa agradeció todas las gestiones tendentes a asegurar el conocimiento de esta iniciativa y su posterior aprobación.
“Confiando en su firme compromiso, sensibilidad e interés para abordar desde su accionar mejoras en la calidad de vida de todas las personas, sobre todo de aquellas que requieren una mayor protección para así asegurar su adecuado bienestar y desarrollo”, expresaron al presidente de los diputados.
Integrantes
La Adapa está integrada por la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple, la Asociación Dominicana de Enfermedades Lisosomales y otras Enfermedades Raras, Fundación Drepanodom (anemia falciforme Drepanocitosis), A Star for Martina (enfermedad de Salla), Un Corazón por Fanconi (enfermedad de Anemia de Fanconi), Asociación Dominicana de Lupus, Fundacion Maria Laura (Diagnósticos y tratamiento de niños con alguna condición especial de salud).
También, Fundación para Pacientes con Mieloma Múltiple, Thistrophy (Distrofia Muscular de Duchenne y Becker), Fundación Hipertensión Pulmonar, Fundación para el Cuidado, Unión y Respeto de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal.
