La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), junto con representantes de la comunidad médica, pacientes y sociedad civil, entregaron formalmente el anteproyecto de ley para la atención integral de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas al Senado de la República Dominicana.
El anteproyecto de Ley fue entregado por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la honorable senadora Lia Díaz, quien preside la Comisión de Salud de esa cámara.
La legislación marca un hito crucial en la búsqueda de un marco legal que proteja y mejore la calidad de vida de miles de dominicanos y dominicanas que viven con estas condiciones.
El anteproyecto de ley busca establecer un sistema integral que garantice el acceso a diagnóstico oportuno, tratamiento especializado, apoyo multidisciplinario y la inclusión social de los pacientes con enfermedades raras. Asimismo, reconoce los desafíos únicos que enfrentan estas personas y sus familias y propone soluciones concretas para mejorar su bienestar y asegurar el ejercicio de sus derechos.
"Este es un momento de esperanza para la comunidad de enfermedades raras en la República Dominicana. Cada historia representa a un individuo, a una familia, que merece nuestro apoyo y acción”, expresó Denisse Vallejos, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes.
Esta iniciativa, promovida por ADAPA y las 17 organizaciones que forman parte de ella, en colaboración con otros aliados como la firma Headrick, Rizik, Álvarez & Fernández, es el fruto de un esfuerzo colectivo de diversas entidades que buscan un mejor futuro para los pacientes con enfermedades raras.
Durante la entrega del anteproyecto, a cada senador presente se le entregó un pin conmemorativo que simbolizaba el llamado a la acción por una “Ley por las Raras”, así como la historia personal de un paciente con una enfermedad rara. Al colocarse el pin que marca este día, los senadores de la Comisión de Salud asumieron el compromiso de ser nuevos aliados en la lucha contra las enfermedades raras. Gracias a esta ley, el pueblo dominicano será el beneficiado.
Como lo será Dara, una niña de 6 años de edad, quien nació aparentemente sana, salvo por un estrabismo detectado al nacer. Con el tiempo, comenzó a tener convulsiones frecuentes. Al principio, le diagnosticaron epilepsia y empezó un tratamiento con medicamentos. Sin embargo, su madre quiso buscar una segunda opinión. Fue entonces cuando, tras una prueba genética, recibieron el verdadero diagnóstico: síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad rara que cambió por completo el rumbo de sus vidas.
“Navegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido fácil, han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo”, comentó Tanya Alcantara madre de Dara.
Puntos clave
Las enfermedades raras se caracterizan por tener una baja prevalencia e incidencia en la población, ser difíciles de diagnosticar y contar con opciones de tratamiento limitadas o altamente especializadas. Estas condiciones no solo afectan profundamente a quienes las padecen, sino también a sus familias y a la sociedad en general.
La ausencia de diagnósticos oportunos, la ausencia de una legislación al respecto, y la escasez de especialistas dificultan el acceso a una atención médica adecuada, generando una carga emocional y financiera significativa. Además, las personas con enfermedades raras enfrentan múltiples barreras en ámbitos como la educación, el empleo y la inclusión social.
"Queremos que los legisladores entiendan el impacto profundo que esta legislación tendrá en la vida de las personas. Con la aprobación de esta ley, podemos transformar vidas, brindar esperanza y asegurar que nadie sea dejado atrás debido a una condición rara", sostuvo María Gómez, asesora médica de ADAPA.
El proyecto de ley pretende establecer un Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras; implementar programas de tamizaje neonatal; lograr un acceso equitativo a tratamientos innovadores especializados; fortalecer la capacitación del personal de salud y promover alianzas público-privadas con el propósito de mejorar la calidad de vida estas personas.
ADAPA, como actor clave en la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras, reafirma su compromiso de trabajar en colaboración con el Senado y otras partes interesadas para asegurar la pronta aprobación de esta ley vital, que traerá beneficios a la sociedad dominicana.
“Hacemos un llamado a los medios de comunicación y a la sociedad en general para unirse a este esfuerzo y crear conciencia sobre la importancia de esta iniciativa legislativa ”, enfatizó la presidenta de la organización, Denisse Vallejo.
